– Familien er ødelagt og vi er helt knust, sinte og lei oss, sier pappa Riad Hassan Bilal til VG.
Tirsdag for en uke siden reiste pappa Riad, mamma Touileen og en tante fra Egersund til Stavanger for en tannlegesjekk med mulig påfølgende behandling for lille Ivan.
Fordi han var diagnostisert med Williams syndrom, var det bestemt at treåringen skulle legges i narkose, ifølge faren.
Den våknet han aldri fra.
Etter en lang dag i avhør hos politiet i Stavanger som etterforsker dødsfallet, er pappa Riad tilbake i Egersund tirsdag kveld.
Han har bestemt seg for å være sterk for Ivans skyld, og dele hvem sønnen var og hva som skjedde med ham. Stavanger Aftenblad snakket med familien først.
– Ivan var så sterk, energisk, omsorgsfull og smart. Han likte musikk og dans. Han elsket å være ute å gå tur og mate fuglene. Jeg brukte all tiden min sammen med ham, sluttet i jobb og fulgte ham opp til legetimer og sykebesøk. Alle elsket Ivan, sier pappa Riad.
Fredag ble lille Ivan lagt i jorden i Egersund.
- 1 / 2
- 2 / 2
– Familie og venner fra hele landet kom for å ta farvel. Det var en forferdelig trist og vond dag, sier Riad.
Han klarer ikke forklare hvor trist og vondt det føles å begrave sitt eget barn.
Bistandsadvokat: Fikk ikke tolk
Foreldrene til den tre år gamle gutten som døde under narkose i forbindelse med tannbehandling er kritiske til informasjonsflyten rundt barnets helse før inngrepet, ifølge bistandsadvokaten deres, Anne Kroken.
Hun understreker at foreldrene alltid har følt seg profesjonelt og godt ivaretatt ved SUS.
Fordi de ikke har norsk som morsmål, trenger de tolk når det kommer til samtaler om helsefaglige spørsmål. De har spesielt trukket frem møtene med sykehusets hjerteleger som godt håndtert hele veien.
– Men denne gangen var det ikke slik. Innvendingen fra foreldrene nå er at det har vært manglende informasjon. De følte at de ikke ble tatt med i prosessen, og at det ikke var tilgjengelig tolk for dem. Det foreldrene trenger å få visshet i er om all informasjon om guttens helse var på plass før han ble lagt i narkose, sier Kroken.
Ifølge Helse Norge har alle rett på å få informasjon om helse, sykdom og behandling på et språk man forstår. Dersom man har vanskelig for å forstå og snakke norsk, så har man rett til tolk på det språket man foretrekker.
Foreldrene gjorde forsøk på å få tolk før inngrepet, ifølge bistandsadvokaten:
– Da de ble kjent med at tolk ikke var på plass, ønsket de å ringe til kjente som kunne tolke. De opplevde at dette ikke var ønskelig fra sykehusets side.
Det uventede dødsfallet skal ha skjedd i forbindelse med forberedelse til tannoperasjonen da narkose ble gitt.
VG har vært i kontakt med klinikksjef Geir Lende ved Stavanger universitetssykehus og forelagt ham foreldrenes kritikk. Han sier dette:
– Saken er under etterforskning av politiet, derfor hverken vil eller kan jeg uttale meg om den, sier han.
Statsforvalteren i Rogaland har åpnet tilsynssak etter dødsfallet.
– Jeg elsket han
Familien Bilal kom til Norge som flyktninger fra Syria i 2015.
Med på intervjuet med VG er Riads eldste datter fra et tidligere forhold, Sima.
Hun var Ivans storesøster og hadde vært enebarn hele livet, inntil lillebroren ble født for tre år siden.
– Det endret livet mitt å få en ny bestevenn hjemme. Han ble min favorittperson i livet, og han var en smart unge som ga veldig mye glede til alle. Han var en energibombe, minnes Sima.
– Jeg elsket han uansett syndrom, og jeg opplevde ikke min lillebror som annerledes enn andre, eller som syk. Han smilte, spiste, sov og var sosial. Men han var ikke kommet så langt at han hadde lært å gå og snakke, sier hun.
Noen få ord var i emning og han krøp bortover gulvet og oppover trapper.
– Finnes ikke flere tårer
Den siste kvelden han var i live kom han for aller første gang krabbende opp på storesøsters rom alene.
– Han var så rolig, fant en kam og ville at jeg skulle kjemme han. Det hadde aldri skjedd før og føltes så spesielt at jeg måtte filme han, forklarer Sima.
Sjokk og vantro
Tirsdag for en uke siden ble 10.-klassingen Sima hentet av en tante på skolen som ga henne den uvirkelige beskjeden om at lillebroren var død. Hun reagerte med sjokk og vantro.
– Det som har skjedd føles uvirkelig, som en drøm. Det finnes ikke flere tårer igjen å grine, sier Sima.
Hun forklarer at hun vil at det som skjedde med Ivan skal få oppmerksomhet, fordi familien ikke ønsker at det samme skal skje med andre unger.
Treåringen Ivan gikk i Rundevoll barnehage i Egersund.