– Tim Daniel levde i konstant fare

April 2017:

– Jeg hørte sirenen på ambulansen. Jeg stoppet litt opp. Brått kjørte den forbi huset mitt og jeg skjønte med en gang at det gjaldt sønnen min, Tim Daniel, sier Lene Thorvaldsen.

Lene løp alt hun kunne. Da hun kom frem fikk hun se 16 måneder gamle Tim Daniel ligge med ambulansepersonell og de ansatte rundt seg.

Så ille var det som hadde skjedd det siste året, at Fylkesmannen opprettet en tilsynssak mot Sarpsborg kommune.

Desember 2015:

Endelig hadde det blitt deres tur til å bli foreldre, godt inn i 30-årene som de var.

Da Tim Daniel ble født i desember i 2015, var han selvsagt det vakreste og mest spesielle barnet de hadde sett. Han skulle vise seg å være mer spesiell enn de kunne ane.

– Vi skjønte at alt ikke var som det skulle. Ikke spiste han og armene bare hang slapt ned, forteller Lene om de første dagene etter fødselen.

Førstegangsmoren Lene prøvde å amme, og pappa Freddy Harlem ga Tim Daniel flaske. Han gulpet mye og beholdt ikke melka.

– Vi var så redde. Vi visste ikke hva vi skulle gjøre. Han var en usedvanlig stille gutt med lite bevegelser i kroppen, forklarer Lene.

Legene tok mange prøver. En av dem var biopsi av musklene. Svaret knuste foreldrene, som hele tiden hadde et håp om at Tim Daniel skulle bli bedre. Men den sjeldne muskelsykdommen Nemalin myopati ga ikke grunn til optimisme.

– Tim Daniel kunne ikke svelge og måtte få mat gjennom sonde. Han var avhengig av en sugemaskin som renset hals og munn for slim mange ganger om dagen. Det var nødvendig for ikke å blokkere for pusten.

Moren og faren jobbet iherdig for å gjøre det beste for barnet sitt. På sykehuset lærte de å bruke medisinsk utstyr og hvordan de skulle hjelpe Tim Daniel til å utvikle seg og dekke hans behov.

I mellomtiden skulle Sarpsborg kommune skaffe en egnet bolig til familien. Leiligheten deres i fjerde etasje uten heis kunne de ikke bo i fordi den ikke var tilrettelagt for et så alvorlig sykt barn som Tim Daniel.

– Mens vi ventet på egnet bolig skulle Tim Daniel bo i en barnebolig, slik at kommunen kunne ansette helsepersonell og skaffe alt utstyr. Vi kunne nesten ikke tro det. Vi skulle få hjelp, sier Lene.

En barnebolig er en bolig for barn og unge under 18 år med nedsatt funksjonsevne. De ansatte i barneboligen har den daglige omsorgen på vegne av foreldrene, og barna bor permanent i barneboligen.

Sarpsborg kommune lovet foreldrene et hus der Tim Daniel kunne ha sine apparater, egen seng og samtidig ha ekstra soverom og bad til personalet.

– Så han ikke

Fra første stund gikk det galt da Tim Daniel flyttet inn i Råkilveien barne- og avlastningsbolig i Sarpsborg kommune. Behovene hans viste seg å være større enn personalet kunne takle.

– De var for få ansatte og stort sett vikarer. De ansatte forsto ikke behovene hans og hva han trengte av helsehjelp, forteller moren.

Lene sier hun selv måtte lage vaktplaner for personalet, lære dem opp på det medisinske utstyret og fylle opp vakter slik at det hele tiden var nok folk til å ta vare på den lille gutten.

– Det var krevende å ha ansvar for bading, lungefysioterapi, suging av slim, hygiene og alle de andre oppgavene, forklarer pappa Freddy Harlem.

Han sier at hele situasjonen gjorde dem utrygge.

– Vi var jo usikre selv og var helt avhengige av god hjelp. Jeg kunne se at ansatte ble utbrente. Selv var jeg redd, stresset og sliten, men begynte å få høre at jeg var vanskelig å samarbeide med.

Etter fire måneder hadde ikke kommunen gjort et vedtak om hva slags tjenester Tim Daniel skulle få. De ansatte i barneboligen hadde derfor ikke et styringsdokument å jobbe etter.

Det begynte å spisse seg til mellom foreldrene og ledelsen ved barneboligen. I frykt for at noe skulle skje med sønnen, var Lene der opptil 16 timer i døgnet.

Etter nærmest å ha bodd i barneboligen de første fire månedene begynte Lene å bli sliten, og klagde for første gang på underbemanning. Kommunen etterkom kravet og satte inn flere på dagvaktene. Men det var umulig for Lene å gå fra gutten.

– Det som plagde meg mest var at noen av de ansatte ikke kommuniserte med Tim Daniel som et levende menneske. De snakket høyt i rommet. Og når de skulle bruke de forskjellige apparatene, jobbet noen av pleierne mekanisk og uten særlig omtanke, forklarer hun.

Ifølge Lene var det hun som lærte opp flere av assistentene og pleierne i hvordan de skulle involvere og snakke til Tim Daniel med tegn og bilder, som ble laget etter instruksjon fra spesialpedagogen.

– Tim Daniel var helt klar i hodet.

Lene sier hun også måtte gi de ansatte kunnskap om livsnødvendige rutiner. For eksempel når de skulle bruke hostemaskinen for å hjelpe han med å få opp slim.

Legene mente det var dårlige utsikter for hvordan Tim Daniel skulle utvikle seg. Men Lene og Freddy jobbet for å legge til rette for stimulering.

– Jeg lagde kort med bilder som hang over senga hans. For eksempel når slimet skulle renses kunne man vise et bildekort med det. Men det ble ikke alltid gjort.

Innleid bemanning

Etter et nytt vedtak 20. mars 2017 begynte kommunen å leie inn folk fra et bemanningsbyrå.

Foreldrene var ikke fornøyde med opplæringen de nye fikk, og var mest bekymret da kun en uerfaren ansatt ble satt på alenevakt.

Det hadde nå blitt vanskelig for foreldrene og personalet i barneboligen å samarbeide.

– En gang jeg kom dit hadde Tim Daniel gulpet mens pleieren holdt han opp. Hun så helt handlingslammet ut. Da sa jeg at hun måtte jo suge opp slimet hans. Det ble oppfattet som bryskt, forteller Freddy.

Han mener personalet ikke forsto hvor redde de var for at noe skulle skje.

– Vi ble jo ofte redde når vi så hvordan de forsømte oppgavene som var livsviktige for han.

I begynnelsen ble det holdt flere møter, men det ble ikke alltid skrevet referater. I ettertid oppstod konflikt om hva de hadde blitt enige om.

– Vi følte at vi var inne i en ond sirkel. At vi snakket til veggen. Jeg ringte, sendte sms og skrev e-poster til kommunens koordinator for helse- og omsorgstjenester. Men det skjedde jo ingen endring, sier Lene.

– Følte oss motarbeidet

Foreldrene hadde hele tiden et ønske om at Tim Daniel skulle flytte hjem. At de kunne bo sammen som en familie. Men kommunen fant ikke en egnet bolig.

I januar i fjor så det ut som deres ønske snart ville gå i oppfyllelse. Kommunen kjøpte et hus til en pris på 2,6 millioner kroner.

Men noen flytting ble det ikke. Ifølge Lene ville det koste mer enn 1,5 millioner kroner for tilrettelegging for Tim Daniel og for personalet.

Freddy og Lene sendte over femti klager både muntlig, og via SMS og e-poster til kommunen. De klagde på behandlingen av Tim Daniel. På omfanget av tjenestene, på opplæringen, sikringen av pasientens liv og helse, manglende kvalitetssikring av rutiner og prosedyrer, koordineringen av tjenestene og manglende turnus.

Og de fortsatte å klage. På at personalet ikke hadde kompetanse på hvordan de skulle suge opp slim fra svelget til Tim Daniel, at de ikke visste hvordan han skulle ligge for ikke å bli kvalt, på at det ikke ble laget tiltaksplan, dagsplaner, skrevet fyldige dagsrapporter og at de ikke stimulerte Tim Daniel.

I begynnelsen av mars 2017 sendte Freddy og Lene en skriftlig klage til Sarpsborg kommune. Kommuneoverlegen kom på besøk. Men det hjalp ikke.

Da konflikten forverret seg diskuterte også Tim Daniels kliniskernæringsfysiologen saken opp med kommuneoverlegen. Heller ikke det hjalp.

Foreldrene ble også meldt til barnevernet av ledelsen ved barneboligen.

– Vi følte oss motarbeidet hele tiden, men dette trodde vi ikke var sant. Vi visste ikke hva vi skulle gjøre.

Barnevernet henla saken.

Nå var begeret fylt opp. Freddy og Lene ville ha en slutt på dette.

– Vi møtte fagansvarlig for helse og omsorg i Sarpsborg kommune og sa at i morgen vil vi ta Tim Daniel ut av barneboligen. Vi kan ikke utsette han for mer fare.

Gleden var enorm

Det som skulle bli en kort og midlertidig løsning i barneboligen, hadde nå blitt til elleve måneder. Så kom endelig beskjeden om at kommunen hadde funnet et hus. Om fire dager skulle ti årsverk, utstyr og huset være klart så familien kunne flytte rett inn.

– Jeg begynte å gråte da jeg så det fine huset. Det passet perfekt til oss. Det var så fint. Tenk at vi skulle bo der.

Gleden var enorm. Nå kunne de puste ut og planlegge neste fase i livet til Tim Daniel. Noe både hun og familien hadde sett frem til siden han ble født. Men de tok gleden på forskudd.

På kvelden den 27. april 2017 dro Lene hjem for å sove. Nå var 16 slitsomme måneder straks over. De første fem månedene på sykehus og elleve i barneboligen.

Hun våknet av en sms fra nattevakten på morgenen.

Lene husker hun smilte over meldingen. Nå begynte ting å skje. Men kampen for Tim Daniel var ikke over. Det første hun gjorde den morgenen var å skrive en mail til kommunen for å forsikre at både det medisinske utstyret og personalet som skulle følge Tim Daniel, var i orden.

De siste månedene hadde hun bodd i huset til moren sin som lå 400 meter fra barneboligen.

– Mamma sa til meg at i dag kan du for en gangs skyld spise en god frokost før du drar til barneboligen.

Klokken 09.46 kom det ny melding fra en ansatt ved barneboligen.

– Jeg hørte sirenen på ambulansen. Jeg stoppet litt opp for å se hvilken vei den skulle. Brått kjørte den forbi, og jeg skjønte med en gang at det gjaldt Tim Daniel.

Lene løp til barneboligen. Der fikk hun se Tim Daniel liggende død på stellebordet med ambulansepersonalet og de ansatte samlet rundt ham.

Tim Daniel døde 28. april 2017. Fire dager før han skulle flytte hjem sammen med sine foreldre.

– Da Tim Daniel døde kom de alle sammen, men da var det for sent, sier Lene.

– Det var dette vi fryktet skulle skje, men vi ble aldri hørt. Jeg tenker mye på det, at vi hadde reddet ham hvis vi hadde vært der, sier Freddy.

Ekstra vondt gjør det å tenke på kampen de hadde kjempet, medgir han.

– Jeg hadde aldri vært pappa før. Det er vondt å tenke på hvordan vi kjempet uten at noen kom. Hele tiden var det motstand. Vi måtte skrike om hjelp. Jeg har alltid hatt tillit til helsevesenet, det har jeg ikke lenger.

Etter Tim Daniels død anklaget foreldrene barneboligen for ikke å ha fulgt opp prosedyren ved en akutt situasjon.

Det finnes egen logg på hva som skjedde den morgenen Tim Daniel døde. Han døde mens han badet. Han sluttet å puste og de to innleide fra bemanningsbyrået ropte om hjelp. Da fagsykepleieren ankom var han allerede død.

– Ifølge loggen hadde Tim Daniel mye slim på morgenen. Men hans slim var kontrollerbart. De skulle ha brukt hostemaskinen for å hjelpe ham med å få slimet ut av svelget, sier foreldrene.

Tilsynssaken mot Sarpsborg kommune ble åpnet i april 2017 før Tim Daniel døde. I mars i år kom svaret fra fylkeslegen i Østfold:

«Etter en samlet vurdering har fylkesmannen kommet til at Sarpsborg kommune har brutt helse- og omsorgstjenestelovens krav om forsvarlige tjenester. Avgjørelsen fra fylkeslegen er endelig og kan ikke påklages.»

Verken obduksjonsrapporten eller avgjørelsen i tilsynssaken klandrer barneboligen for Tim Daniels død. Men foreldrene klarer ikke å slå seg til ro med det.

– Vi visste at han ikke skulle leve lenge. Men akkurat i denne perioden var han på sitt beste. Han hadde hatt en stigende kurve, og var så fin og så god.

Lene føler fortsatt at hun ikke fikk vært der nok for sønnen sin, fordi det alltid var noe hun måtte ordne. Noe som et velfungerende tilbud ville hjulpet henne med.

– Vi hadde noe gode stunder sammen, og de glemmer jeg aldri. Men jeg føler i ettertid at jeg ikke fikk lov til å være en mor for ham. Jeg ble en pleier og en ekspert som hele tiden måtte være på vakt og slåss for hans rett til å leve og utvikle seg på hans premisser.

– Slik skal det ikke være

NRK har bedt om tilsvar fra lederen ved barneboligen, fagsykepleieren og koordinatoren, men alle henviser til helsesjefen i Sarpsborg kommune, Øivind Werner Johansen.

Han sier til NRK at vedtaket om tjenester skulle vært klart og tilstrekkelig detaljert utformet, og skulle vært på plass da Tim Daniel ble skrevet ut av sykehuset. Det tar de til etterretning.

– Det var behov for å benytte mange medarbeidere for å dekke opp behovet for å gi et godt tjenestetilbud. Det tok tid å rekruttere og få på plass medarbeidere.

På spørsmål om hvorfor det gikk nesten fem måneder før det ble fattet vedtak om hjelp, svarer helsesjefen følgende:

– Slik skal det ikke være. Vedtaket skal være klart når tjenesten igangsettes og tilstrekkelig detaljert utformet. Selv om vedtak ikke forelå, fikk han tjenester.

Kommunen jobber nå videre med flere punkter og har blant annet gjort organisasjonsendringer fra januar i år etter saken med Tim Daniel.

– Vi har etablert en ny forvaltningsenhet i kommunen hvor vi har samlet all saksbehandling som gjelder brukere med omfattende behov. Denne enheten er også kommunens koordinerende enhet.

Foreldrene håper deres åpenhet kan bidra til at ting endres.

– Vi håper at vår tragedie kan hjelpe andre slik at dette ikke skjer igjen, sier de.

I faktarammen under kan du lese hva hvilke punkter kommunen jobber med å forbedre: