En stor stråhatt er til hjelp mot sollyset. Mari Andrea har skaffet hatter til ulike anledninger for å beskytte seg mot skadelige og smertefulle ringvirkninger av lyset. En spesialsolkrem for porfyrisykdommer med lysømfintlighet er det også viktig å bruke.
Foto: PrivatDet er 46 andre i Norge som har lidelsen EPP, og det står for erytropoietisk protoporfyri. Lysømfintligheten gir sterke smerter.
– Foreldrene mine la merke til at jeg gråt mye ute da jeg var baby, og hver gang vi skulle kjøre bil. De trodde jeg var allergisk for stoffer i bilen eller for gress og pollen. Undersøkelser hos flere leger viste at dette ikke stemte, forteller Mari Andrea Moland (31).
Hun er av pasientene som er med i kveldens Hva feiler det deg?
Hva feilte det henne egentlig?
Årene gikk og Mari Andrea fikk ingen gode svar. På skolen forsto hun selv at det var best å holde seg innendørs. Hun trivdes også bedre i overskyet vær. Å slippe å gå ut i friminuttene var ikke bare enkelt.
– Jeg sa at det gjorde vondt å være ute, men det var ikke lett å bli trodd når det ikke var synlige merker på huden.
Smertefulle dager følger eksponering i sol og vær og vind. Her hadde Mari Andrea vært på fjelltur en gråværsdag, og plutselig kom sola! Hun hadde ikke med seg nok beskyttelse for ansiktet.
– Nå kan en lese om porfyrisykdommene på nettet. Da jeg var barn var det veldig lite informasjon, forteller Mari Andrea.
– Som voksen lærer en seg å håndtere utfordringene på en annen måte. Det verste for meg er å være i en åpen båt uten mulighet til skygge. Å være ute krever god planlegging, sier Mari Andrea videre.
Hun har tatt en lang innendørs utdannelse innen jus, men vil ikke gå glipp av naturopplevelser. Solkrem med fysisk blokkering og dekkende klær med ulike hodeplagg er løsningen.
Planlegging i hverdagen betyr en stor veske med hatter, vanter og skjerf for Mari Andrea og andre EPP-pasienter.
Foto: Ingrid Godager / NRKFilter mot det skadelige lyset
– Sykdommen gir sterke smerter på lysutsatte hudområder, forklarer overlege Aasne K. Aarsand fra Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS). Erytropoietisk protoporfyri er en sjelden arvelig sykdom som vanligvis viser seg i barnealder. Smertene kan vare i mange dager. Det er lite som lindrer.
NAPOS tilbyr rådgivning til barnehager og skoler om uteplasser for barn som må beskyttes mot sollyset. Mange med EPP har nytte av å dekke til vinduer med en spesialfilm. Lysømfintligheten varierer fra person til person, og det er viktig å bli kjent med sitt nivå og hvilke hjelpemidler som fungerer for dem.
Hudlege Jon Anders Halvorsen er forfatter av boken « Huden er guden». Han framhever huden som kroppens største organ.
– Selv om hudleger sjelden vil møte på tilstanden EPP, bør de kjenne til denne diagnosen, sier Halvorsen.
Daglig følger Mari Andrea nøye med på værmeldingen. Hun beskytter seg mot lyset som utløser smertene.
– Jeg ventet lenge på å få diagnosen. Nå venter jeg spent på ny forskning som kan hjelpe oss som har denne lidelsen, avslutter hun.
- Se mer om Mari Andrea og andre pasienter i programmet Hva feiler det deg?
