De første tegnene på sykdommen var kalde og numne fingre.
– Det var problematisk å åpne esker i butikken jeg jobbet i. Fingrene hovnet opp og så ut som pølser. Etter hvert ble det smertefullt bare jeg kom bort i noe med fingrene, sier Nagjije Kurti til NRK. Hun er deltager i programmet «Hva feiler det deg?»
I tillegg kjente hun at huden på hele kroppen begynte å stramme seg, og ble hard og tykk.
Nagjije fikk diagnosen systemisk sklerose i 2015. Først da en medpasient fortalte at det var den samme sykdommen som Gunhild Stordalen, gikk det opp for henne hvor alvorlig det var.
– Jeg fikk dødsangst. I alt kaoset klarte jeg likevel å fokusere på de tre barna mine, og at jeg måtte brette opp ermene og kjempe, forteller Nagjije.
Klarte ikke å kle på seg
Systemisk sklerose er en bindevevssykdom der huden over tid blir stiv og ubevegelig, og det kan utvikles funksjonssvikt i indre organer.
Det er kun lungene som er rammet hos Nagjije, men ikke verre enn at hun er litt tungpustet. Det verste for henne var at huden ble strammere og strammere.
– Det var jo fint at rumpa ble strammere, smiler hun, men det ble så ille at jeg ikke klarte å sette meg på huk eller kle på meg. Det å strekke meg etter glass i skapet var heller ikke lett, og fingrene var så stive at det var vanskelig å bøye dem, forklarer Nagjije.
Ny forskning gir håp
– Dette er en uhelbredelig sykdom, og det eneste som er mulig er å stoppe utviklingen, sier Anna Hoffmann-Vold, lege og forsker på Systemisk sklerose ved Oslo universitetssykehus.
Det er gode erfaringer med stamcelletransplantasjon for noen få pasienter, men nå foregår ny forskning som kan gi håp for enda flere.
– Hos 90–100 prosent av pasientene blir mage og tarm rammet. Vi er de første i verden som forsker på om tarmbakterietransplantasjon kan hjelpe disse pasientene, sier hun, og legger til at det ikke er mange månedene før de første resultatene ventes.
I tillegg testes det ut flere nye medisiner på pasienter der lungene er angrepet, og også der huden er rammet.
– Dette er spennende og gir håp til fortvilte pasienter, sier Hoffmann-Vold.
Optimistisk
Nagjije er bedre etter stamcellebehandlingen i 2016, og skal snart sjekke tilstanden til de indre organene. Hun gleder seg over at det forskes mer på sykdommen.
– Men drømmen er en behandling som kan gjøre oss helt friske. Jeg er optimist og skal ha livet tilbake, sier hun bestemt.